Oheinen esimerkki on geriatri Sirkka-Liisa Kivelän. Sen kertoo Lohjan seurakuntakeskuksen täpötäydessä salissa, Seniorifoorumi-tilaisuudessa kirjailija Minna Lindgren.
– Kun pidin Helsingissä tämän saman Miltä tuntuu olla muistisairas -esityksen, sielläkin oli hirveästi väkeä. Varmaan tulivat, kun miettivät, onko minulla nyt sitten muistisairaus... no sen saatte itse päätellä, sanoo Lindgren luentonsa alkuun.
Hän saa yleisön nauramaan tässä ja monessa muussakin kohtaa, mutta myös vakavoitumaan. Muistisairaudet kiinnostavat ja pelottavat.
61-vuotias Lindgren on toimittaja, kirjailija ja musiikkitieteilijä, filosofian maisteri ja Helsingin yliopiston kunniatohtori. Hän oli mukana tutkimusryhmässä, joka selvitti, miten muistisairaiden juridinen asema yhteiskunnassa toteutuu. Työryhmässä oli juristeja, lääkäreitä, valtiotieteilijöitä ja taideterapeutti sekä Lindgren.
– Olen oppinut paljon tutkimusryhmän työssä. Tehtäväni oli kirjoittaa tutkimusaineistoja ja niiden pohjalta romaani. Kirjoitin kaksi, kun sain tarkoitukseen myös apurahan.
– Minulle mielenkiintoisimpia olivat muistisairaiden ja omaishoitajien pitkät haastattelut, sekä aineisto, jossa muistisairaat musiikin, kuvataiteen ja runouden avulla kertoivat elämästään ja siitä, miltä tuntuu olla muistisairas, Lindgren kertoo.
Useimmiten toistuvat viestit olivat: Alzheimer, miksi valitisit juuri minut? Pelkään elää kanssasi.
”En tiedä, kumpi meistä on hullumpi”
Muistisairaiden ja omaishoitajien haastatteluissa ilmeni valtava ristiriita: diagnoosin saaneet muistisairaat olivat haastatteluissa tyytyväisiä elämäänsä, mutta omaishoitajilla oli vaikeaa.
– Muistisairaat kokivat, että heillä kaikki oli hyvin. Usein pitkäkin haastattelu onnistui ilman muistihäiriöitä, ja haastateltavat puhuivat ymmärrettävästi. He eivät hakeneet sanoja eivätkä edes kertoneet samoja asioita moneen kertaan.
– Ehkä ainoa muistisairauteen sopiva oire haastatteluissa oli tyypillisesti toisinaan rönsyilevä kerronta. Tarina saattoi luiskahtaa jonnekin asiaan liittymättömille sivupoluille, sanoo Lindgren.
Omaishoitajilla sen sijaan päällimmäisinä olivat suuri huoli ja suunnaton nääntymys.
Hoidettava omainen oli usein arvaamaton, persoonaltaan muuttunut, ja ympäri vuorokauden vahdittava. Jatkuvat öiset herätykset ja odottamattomat tempaukset väsyttävät omaishoitajan, joka ei saa apua eikä tukea mistään.
– Eräskin omaishoitaja totesi: ”Olen niin väsynyt, etten tiedä, kumpi meistä on hullumpi”.
Erilainen näkökulma muistisairailla ja omaishoitajilla voi kertoa siitä, että haastatellut muistisairaat ja omaishoitajat eivät aina olleet pareja, joten haastatellut muistisairaat saattoivat olla paremmassa kunnossa kuin ne, joita omaishoitajat hoitivat.
– Mutta voi olla niinkin, että kun ihminen on lopulta hyväksynyt diagnoosinsa, se on helpottava selitys monelle oudolle asialle. Ja kun tauti on edennyt, arjen hankaluudet eivät enää haittaakaan ihmistä itseään, tietää Lindgren.
Omaisille voi kuitenkin taudin edetessä olla vaikea kohdata persoonansa menettänyt omainen. Loppuvaiheessa hoitaminen on äärimmäisen raskasta sekä fyysisesti että henkisesti. Eikä siihen saa yhteiskunnalta tai ympäristöltä juurikaan apua.
– Moni omaishoitaja kertoi kaikkien ystävien ja sukulaisten kaikonneen puolison sairastuttua.
Muistisairaan kanssa kommunikointi on aivan oma taitonsa. Ei pidä olla liian abstrakti, ei pidä kysellä menneistä, eikä esittää kysymyksiä, joilla ikään kuin tarkistetaan muistia.
Ei näin: ”Muistatko, kun oltiin viime viikolla kirjakaupassa? Piditkö elokuvasta, joka katsottiin eilen?
Parhaiten keskustelu sujuu, kun keskitytään tähän hetkeen. ”Onpa sinulla kaunis villatakki.”
– Tästä saattaa lähteä hyväkin tarina tai muisto.